«Cuando nos dieron el diagnóstico sentimos como si hubieran puesto un revólver en nuestra frente», me dijo recientemente un amigo, cuya hija había sido diagnosticada con el Síndrome de Asperger, un tipo de autismo caracterizado en los niños afectados por problemas de comportamiento, de obsesión con los detalles, de intereses limitados y de escasa interacción social.
Una reacción similar de desesperanza aquejó al notable escritor norteamericano Arthur Miller quien, siendo un luchador incansable por los derechos humanos durante toda su vida, ignoró la existencia de su hijo con el Síndrome de Down. Prácticamente no lo visitaba nunca, actitud por la que fue criticado muy acerbamente. Se puede interpretar esta actitud de Miller como debida al enorme dolor que le producía ver a su hijo, a quien apoyaba financieramente para que pudiera tener una vida digna.
Al respecto, hace unos años, durante una reunión médica en Washington, tuve una charla reveladora con un médico genetista mejicano que tiene una clínica de enfermedades de origen genético. Me dijo que cuando los padres de un hijo con Síndrome de Down venían por primera vez a la consulta, estaban totalmente deprimidos por lo que ellos consideraban una tragedia personal, frente a la cual no tenían respuesta.
«Cuando yo los veo por primera vez,» me dijo este colega, «les digo que en lugar de sentirse deprimidos deberían ver esta circunstancia como una gran posibilidad de aprendizaje, de aprender solidaridad, de aprender a dar cariño, de gozar con cada pequeño adelanto que revelara su hijo». Luego continuó: «Es impresionante la diferencia que hacían mis palabras. Ya en la próxima visita venían con el ánimo cambiado, esperanzados y contentos con los pequeños progresos de sus hijos.»
Magnitud de la discapacidad
Se calcula que más de 600 millones de personas a nivel mundial viven con algún tipo de discapacidad. De acuerdo a estadísticas de la Organización Mundial de la Salud (OMS), alrededor del 10% de los niños y jóvenes en el mundo tienen alguna discapacidad. El 80% de los ellos viven en un país en desarrollo, aunque las cifras varían mucho en las distintas naciones. Se calcula que América Latina y el Caribe tienen más de 50 millones de personas con discapacidades.
El extraño atractivo de Warhol
Hace unas semanas, mientras veíamos un documental sobre el artista Andy Warhol con mi esposa, en determinado momento exclamé: «Pero si Warhol tenía el Síndrome de Asperger». Mi interpretación sobre el ícono artístico del siglo XX no era original, sin embargo.
En el año 2004, el profesor Michael Fitzgerald, del Trinity College en Dublín, publicó su teoría por la cual no sólo Andy Warhol sino genios científicos como Isaac Newton y Albert Einstein tenían síntomas similares a los de pacientes afectados por el Síndrome de Asperger.
Este síndrome integra, junto con el autismo, un complejo grupo de desórdenes del desarrollo cerebral -conocido como «trastornos del espectro autista»- caracterizados por dificultades en la interacción social, comportamientos repetitivos y problemas de comunicación social.
En 1999, Judy Singer, cuyo hijo tenía el Síndrome de Asperger, acuñó el término «neurodiversidad», englobando en él a todas aquellas personas que tienen formas diferentes de expresar sus capacidades y talentos. Este término tiene la enorme utilidad de presentar en forma positiva situaciones complejas y que provocan muchas angustias a quienes las poseen y por ende a sus familias.
Causas de las discapacidades
Son numerosas las causas de discapacidades, particularmente en los niños. Entre ellas están los factores genéticos, los relacionadas con el embarazo y parto con dificultades, y las relacionadas con situaciones que afectan a las madres y a los recién nacidos, como son infecciones de distinto tipo.
Además de estas causas, están las relacionadas con los distintos tipos de violencia que sufren los niños, particularmente los accidentes tanto dentro como fuera del hogar, que pueden dejar serias secuelas físicas o mentales. A ellas se pueden agregar el efecto de sustancias químicas o radioactivas actuando directamente sobre los niños o sobre la mujer durante su embarazo.
En los niños pequeños, la deficiencia de ciertos minerales como el iodo afecta su desarrollo mental; esa misma deficiencia en la madre durante la gestación puede dar lugar a distintos grados de deficiencia mental en los lactantes. Es conocido también el efecto negativo de altos niveles de plomo en la sangre sobre el desarrollo físico e intelectual de los niños.
El análisis de estas causas es importante porque, de acuerdo con la OMS, la detección temprana y las medidas de prevención primaria oportunas pueden disminuir aproximadamente el 70% de los casos de discapacidad infantil. Estas discapacidades, tanto las físicas como las mentales, afectan frecuentemente sus posibilidades educacionales. Ello significa una pérdida de talento significativa ya que, injustamente, otras capacidades naturales son subestimadas o ignoradas.
Educación inclusiva
En épocas recientes se tiende cada vez más a desinstitucionalizar la atención de los niños con discapacidades. Aunque este es un enfoque correcto, para ser realmente efectivo debe ir acompañado por el desarrollo de estructuras comunitarias adecuadas para la atención de los menores con discapacidades.
Al mismo tiempo, es importante lograr que las instituciones educacionales incluyan a los niños discapacitados en sus programas regulares de enseñanza y no contribuyan a su segregación. Una «educación inclusiva» implica responder a la necesidad de ofrecer un currículo que asegure el acceso de un amplio rango de niños, no solo los discapacitados físicos sino también aquellos con otro tipo de necesidades.
En este sentido, la tecnología moderna se está usando cada vez más para ayudar a las personas discapacitadas a remediar parcialmente sus discapacidades. Quizás el mejor ejemplo del uso de la tecnología moderna sea el caso del científico inglés Stephen William Hawking, el famoso físico, cosmólogo y divulgador científico británico. A pesar de padecer de una seria enfermedad moto-neuronal que lo ha dejado casi completamente paralizado, se puede comunicar a través de un sofisticado aparato generador de voz. Hawking ha hecho aportes sustanciales a la ciencia y a nuestro conocimiento del universo.
Efectos sobre las familias
Las discapacidades en los niños plantean desafíos importantes no sólo por los problemas que los afectan directamente a ellos, sino también por el impacto que tienen sobre su familia. Mientras los padres muchas veces tienden a sobreprotegerlos, los hermanos a menudo resienten esa atención extra que reciben los niños discapacitados. De allí la importancia de tratar de mejorar la situación no solo de los niños discapacitados sino también las necesidades de su entorno familiar.
Estas consideraciones subrayan la importancia de enfocar en forma holística la discapacidad infantil. Ello implica desarrollar políticas nacionales que promuevan oportunidades, y hacer una asignación de recursos adecuada para atender sus necesidades.
Un gran desafío es cómo tratar discapacidades mentales, particularmente aquellas provocadas por una fragilidad excesiva en el cromosoma «X», lo que puede dar como consecuencia una serie de comportamientos mentales y el autismo.
Algunas personas discapacitadas -pero no todas- poseen otras posibilidades o talentos, los que deben ser descubiertos y, en lo posible, aprovechados. Algunos niños con autismo, por ejemplo, tienen «islas de talento», ya sea musical o matemático, y son capaces de manifestarlos en forma sorprendente. Como dijo la famosa antropóloga norteamericana Margaret Mead: «Si queremos lograr una cultura más rica en contraste de valores, hay que reconocer toda la gama de las potencialidades humanas, y tejer una fábrica social menos arbitraria, una en la cual cada talento encuentre su lugar adecuado».
César Chelala – Médico argentino recibido en Tucumán, Argentina, y doctorado en Química Biológica en la Universidad de Buenos Aires. Sus trabajos médicos y científicos se publicaron en el Lancet, en la Revista de la Asociación Médica Americana, y en la revista Actas de la Academia Nacional de Ciencias de los Estados Unidos de América.