Para Carol y Kathy
Hoy, 2 de abril, se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, popularizado en las redes sociales bajo la etiqueta #DíaMundialAutismo, y quizás sea un buen momento para hacer algo al respecto. Yo soy síndrome de Asperger, una condición del espectro autista catalogada como autismo leve, y tal vez sirva para crear conciencia sobre la misma contar un poco cómo son los mundos ásperger.
Antes, como filólogo, y para que no haga ruido ver escrito el término ásperger unas veces en mayúsculas y otras en minúsculas y con acento, debo aclarar que solo lleva mayúscula inicial cuando alude al apellido de su descubridor, el psiquiatra austríaco Hans Asperger, formando parte de la expresión síndrome de Asperger. En el resto de los casos, se lexicaliza como sustantivo o adjetivo y, por tanto, habrá de ir en minúsculas y con arreglo a las normas de la acentuación española (ásperger puede ser, indistintamente, grave o esdrújula: aspérger/ásperger): Ella es ásperger. La condición aspérger… Los ásperger…
El plural sí que es de cuidado. Si elegimos la forma esdrújula (ásperger), debemos recordar que las palabras esdrújulas que terminan en -er se mantienen invariables en plural: el ásperger/los ásperger, como en el mánager/los mánager. Si elegimos la forma grave (aspérger), hay que tener muy presente que las palabras graves terminadas en -er hacen el plural añadiendo el morfema -es y convirtiéndose en esdrújulas: el aspérger/los aspérgeres, como en el escáner/los escáneres. Personalmente, me quedo con la forma esdrújula, más próxima al original en alemán. En el próximo artículo, ampliaremos este asunto.
El mundo fisiológico
Una cantidad considerable de ásperger tenemos intolerancia al gluten, la caseína y la cafeína. Eso pone fuera de nuestro alcance tres cuartos del supermercado. Así que nos remitimos a una dieta muy similar a la paleolítica. No hacerlo supone riesgos que sufriremos nosotros y nuestros más allegados: mal humor, cefaleas permanentes, trastornos digestivos, problemas respiratorios, dispersión, confusión, trastornos del sueño, en fin, una docena o más de síntomas que permitirían a un médico decir que tenemos una pésima salud, todo lo cual se traduce en un consumo importante de recursos humanos y financieros para paliar la situación.
El mundo de las sensaciones
No todos los ásperger sufrimos de hipersensibilidad sensorial. En mi caso, que tengo 90 % de los rasgos autistas de la condición, la padezco, especialmente auditiva, visual y táctil. Esto significa que la percepción sensorial está amplificada y, en ocasiones, confusa. Por ejemplo, escucho sonidos que otros no oyen: el zumbido de una bombilla o la TV, y puedo discriminar ocho a diez cantos de grillo en la noche, cuando otros apenas distinguen dos o tres. Conducir puede ser un calvario: al mediodía me encandila abrumadoramente la luz del sol y de noche los faros de los otros autos (que se tornan en una variedad de reflejos polícromos). Y vestir ropa… Suelo cortar las etiquetas a las prendas de vestir porque las siento como si tuvieran espinas. Incluso puedo percibir cuando un zancudo se posa sobre mí, cosa que suele despertarme de madrugada.
Una de las razones por las que voy poco a fiestas y reuniones es que me aturdo. No puedo conversar con una persona sin oír nítidamente, como si estuvieran frente a mí, todas las conversaciones que tienen lugar cerca. Y me parece siempre que los parlantes están al triple del volumen, razón por la cual asisto a los actos académicos con algodones en mis oídos. No digamos nada de la calle y sus múltiples sonidos perturbadores. En Navidad, me parece fascinante el centelleo de las luces multicolores de los arbolitos, y necesito una almohada muy mullida para conciliar el sueño.
El mundo social
Hemos llegado a Troya en pleno asedio. Este es el peor de todos los mundos para un ásperger, y en el que somos objeto de bullying cuando niños —incluso de adultos—. Lo que para otros es muy fácil para nosotros no: relacionarse. En la universidad sacaba mi pupitre un metro hacia adelante del grupo antes de sentarme, y siempre me ha costado hacer amigos. No entiendo los sarcasmos sino hasta dos horas después de analizarlos (cosa que hago concienzudamente), así que quedo fuera de juego en los maratones de chistes. Tampoco sé como iniciar o cerrar una conversación, salvo que sea acerca de uno de mis intereses restringidos. Y me da pánico asistir a reuniones multitudinarias donde no conozca a casi nadie.
Cuando converso, suelo ser un desastre: o bien monopolizo la conversación por horas en torno de uno de mis temas de interés, o bien pareciera que soy mudo y lerdo. Me agoto mucho tratando de entender cuándo hablar y me resultan extrañas las manifestaciones, para mí excesivas, de emociones y afectos (gritos, exclamaciones y demás hierbas afines). Personalmente, y por razones filosóficas (la culpa es de Wittgenstein y Steiner), me he inclinado últimamente al silencio: valoro muchísimo el poder significante del silencio… así que ya no me va tan mal.
Lo peor de todo, sin embargo, es la incapacidad para expresar empatía. Yo puedo ir a una funeraria y sentirme conmocionado por la pérdida de un ser querido, pero me cuesta llorar y expresar con acierto mis sentimientos, así que termino intelectualizando el asunto y hablando sobre el sentido trascendente de la vida cuando mi interlocutor solo requería de mí un abrazo. En este contexto, que yo tenga veinticinco años casado es un milagro que ha hecho posible mi esposa, de quien suelo decir que es mi GPS en la vida.
¿Cómo sobrevivimos? Gracias a la capacidad que tenemos de mimetizar comportamientos neurotípicos. Poco a poco aprendemos a imitar conductas que nos permiten funcionar aceptablemente. En mi caso, tengo un coeficiente intelectual muy alto, lo cual ayuda, ciertamente, pero toda esa inteligencia se esfuma a la hora de relacionarme si no dispongo del aprendizaje neurotípico previo. Sencillamente, carecemos de eso que yo llamo inteligencia social. Y dependemos de la inteligencia social de los demás, de su empatía y capacidad para comprender el galimatías que somos.
El mundo intelectual
Ahora estamos en el paraíso: nuestro mundo interior. Un ásperger es indefectiblemente una persona con mucha vida interior, sea esta espiritual, intelectual o artística. Yo puedo pasarme el día entero en mi estudio leyendo, escribiendo, pensando, corrigiendo libros, soñando… en fin, viviendo de puertas para adentro. En mi caso, he concentrado esfuerzos durante años en construir un lenguaje interior cuya textura ontológica experimento y me otorga una paz indecible. Leer, pensar y escribir me conectan con lo más profundo de mí. Y como soy un hombre religioso, también orar.
Como todos los ásperger, tengo intereses restringidos: la filosofía, la teología, la lingüística, el arte, la tecnología, la política como teoría, la fotografía y las plantas. Y en cada área, temas muy concretos, algunos de los cuales son permanentes y otros rotativos, que asumo de manera autodidacta con tanto empeño que puedo gastar horas en profundizar, casi eruditamente, detalles que para otros serían absurdos de considerar.
Colecciono también plumas fuentes Parker, y de niño coleccionaba hojas desecadas. Por supuesto, todo esto supone una soledad elegida, que llevo bien y comparto con mi esposa e hija, pero que me hace ver como alguien pedante y distante, encerrado en su soberbia torre de marfil, lo cual, ni remotamente, es mi enfoque del asunto. Otros se divierten en manada, tal como corresponde al zoon politikon (animal cívico) de Aristóteles. En cambio, yo disfruto y aspiro a la Vida retirada de fray Luis de León:
¡Qué descansada vida
la del que huye del mundanal ruïdo,
y sigue la escondida
senda, por donde han ido
los pocos sabios que en el mundo han sido;
Que no le enturbia el pecho
de los soberbios grandes el estado,
ni del dorado techo
se admira, fabricado
del sabio moro, en jaspe sustentado!
A manera de cierre
Espero haber contribuido con esta semblanza propia a crear conciencia sobre el autismo, en general, y sobre el síndrome de Asperger, en particular. No ha sido la intención de estas líneas inspirar lástima ni compasión. Eso no es lo que se pretende de recordar cada 2 de abril que existimos los autistas. No necesitamos lástima, sino vuestra inteligencia, especialmente la social.
En mi caso, si bien es cierto que experimento muchas dificultades sociales, he hecho lo que casi todo el mundo: fui al colegio, después a la universidad, me casé con una mujer maravillosa, me nació una hija preciosa, llevo treinta años dedicado con pasión a la docencia (de los cuales, veintiséis son de catedrático), soy escritor, corrector de textos y editor independiente. Junto con mi esposa, llevamos en nuestra parroquia la pastoral familiar y no dejamos de tener sueños, como el de construir un huerto familiar. Todo eso con un esfuerzo descomunal, pero lo he hecho. Y como yo, hay miles de autistas dando, día a día, lo mejor de sí para integrarse a la sociedad. Después de todo ese empeño, no esperamos ni lástima ni desprecio, sino inteligencia…
Imagina, por un momento, que caminas por una calle, que oyes todos los sonidos, hasta los más leves, todos al mismo volumen alto y no sabes a cuál atender. Que el destello del sol en el parabrisas de los autos te ciega. Y que la brisa puede sentirse lacerante en tu rostro. Que ves personas desconocidas y te da miedo dirigirte a ellas. O que de las conocidas te cuesta recordar sus caras y, por ende, saber quiénes son cuando te las topas fuera de sus espacios tradicionales.
Imagina que caminas, además, intentando sumirte en tus pensamientos, y que, a pesar de seguir oyendo, viendo y sintiendo, por fin logras bucear en ti, al punto de que ni te percatas de que un conocido pasó cerca, ese que más tarde dirá que eres un patán por no saludar. Imagina que para evitar todo este caos eliges transitar por veredas despobladas. Imagina toda esta trabajosa estrategia para una tonta y cotidiana salida a la calle. Ahora imagina el resto de los mundos ásperger, y pregúntate cómo sería vivir en ellos por un día entero. Entonces estarás preparado para donarnos tu inteligencia y afecto que tanto ansiamos…